爸爸妈妈的希望(让更多患者看到希望——大陆药品集采惠及台湾女童)

Posted 2023-06-02

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新华社广州1月18日电（记者詹奕嘉、黄浩苑）“穿刺之后腰部有没有不舒服”“日常运动还是要注意”……广东省东莞市妇幼保健院儿童重症医学科主任周新龙17日和刚刚返回台湾的SMA（脊髓性肌萎缩症）患者小沂的母亲李女士视频连线，仔细询问小沂的康复情况并给出了详细建议。

广东省东莞市妇幼保健院儿童重症医学科主任周新龙和刚刚返回台湾的SMA（脊髓性肌萎缩症）患者小沂的母亲李女士视频连线，仔细询问小沂的康复情况并给出了详细建议（1月17日摄）。新华社记者黄国保摄

从2022年10月29日到2023年1月15日，11岁的小沂在家人陪伴下来到祖国大陆接受治疗。李女士返台前夕给医护人员留下字条，“谢谢这段时间的帮忙及关心，让我们的东莞行充满感动”。

脊髓性肌萎缩症是一种基因缺陷导致的常染色体隐性遗传病，主要表现为全身肌肉萎缩无力、身体逐渐丧失各种运动功能。据介绍，小沂1岁多确诊SMA，当时尚无有效治疗药物，所有能救命的办法几乎都试过了，但治疗效果有限。

2021年，小沂的脊柱侧弯开始加剧，在脊柱两侧安装钢板也无法阻止病情恶化的趋势。全球首个SMA精准靶向治疗药物诺西那生钠注射液为患者带来了新的希望，但在台湾，高昂的用药成本让普通家庭难以承受。

自身也是SMA患者的台湾“生命之窗慈善协会”理事长李怡洁介绍，台湾规定7岁以下患儿符合相关条件可免费注射诺西那生钠，超过7岁只能自费，全额自费一针需200多万元新台币（约合45万元人民币），绝大部分患者家庭根本负担不起。

在大陆，2021年11月，经过医保部门“灵魂砍价”，一针诺西那生钠注射液的费用降至3.3万元，如果有医保自费部分仅需1万多元。从朋友处得知这一信息的李女士和丈夫决定带着女儿来大陆治疗。

针对疫情期间患儿来院就医问诊的不便，周新龙创建了一个微信群，家属们有任何问题都可以在群上免费咨询，他工作之余都会及时回复。李女士加入了这个微信群并直接向周新龙问诊。

在了解清楚治疗方案后，2022年10月，李女士一家从台湾飞厦门，再到东莞市妇幼保健院接受治疗。当年11月11日，周新龙透过椎间隙将5毫升的诺西那生钠注射液缓缓注入小沂的蛛网膜下腔，弥散在脑脊液中。

广东省东莞市妇幼保健院儿童重症医学科医护人员为SMA（脊髓性肌萎缩症）患者小沂治疗（1月12日摄）。新华社发

“听到女儿顺利打完针的消息，我眼泪就掉下来了，哭得稀里哗啦。”李女士在视频连线采访中告诉记者，每个父母都希望孩子平安长大，所以那一刻是感动到喜极而泣，“很感激医护人员让我的女儿得到了治疗”。

小沂的主管护士庾晓君说，小沂非常勇敢，“她和我们讲述了这些年的治疗历程，我们希望用最大的努力帮助她康复，恢复身体运动机能”。

周新龙介绍，用诺西那生钠治疗SMA，患者需在第0天、第14天、第28天和第63天给予4次负荷剂量，此后每4个月给予一次维持剂量。

打完第4针后，小沂已在1月15日和家人一起回到台湾。临行前，她给周新龙和护士们分别留下纸条——“谢谢您的照顾”“谢谢你们的照顾”。

李怡洁告诉记者，台湾还有一些SMA患者，小沂在大陆的治疗经历让他们看到了新的希望。

视频连线问诊结束时，周新龙和李女士互致新春祝福。李女士感动地说，最近有台湾患者跟她联系，希望能来大陆注射诺西那生钠，相信随着两岸交流的恢复与加深，会有越来越多的病友得到救治。