爱妻AF_006(永别了孩子97岁母亲安置好61岁自闭症儿子后离世)

Posted 2023-06-02

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爱妻AF_006(永别了孩子97岁母亲安置好61岁自闭症儿子后离世)

以下文章来源于小丫丫自闭症，作者美国丫丫爸爸

写在前面：

最近，美国自闭症相关组织都在悼念一位97岁的老太太——Ruth C. Sullivan。

当“冰箱妈妈”假设盛行的时候，她站起来反对；

当大家都在试图治愈自闭症的时候，她开始推动自闭症儿童的教育；

当大家还不太明白怎么进行自闭症儿童教育的时候，她开始推动自闭症老师的培训；

当教育还是主流主题的时候，她开始推动自闭症成年人的社区生活；

当大家还没有明白社区生活的重要性时，她在推动社会对自闭症的认识……

Ruth C. Sullivan，永远走在自闭症领域的最前沿！

——美国丫丫爸爸

一位伟大的自闭症孩子家长

2021年9月16日，Ruth C. Sullivan(1924-2021)博士在她的居住地西佛吉尼亚的Huntington去世，享年97岁。

作为最早一批的自闭症家长，她总是能够走在自闭症领域的最前沿，率先推动自闭症各项事业的发展，为自闭症事业贡献一生。

在此，我们编辑了一些小故事，以此纪念露丝（Ruth）伟大的一生。

摘自Julie Sullivan的推特

当儿子确诊自闭症

余生她都在探索出路

1960年，露丝的第5个孩子乔出生在路易斯安那州，18个月的时候，被诊断患有自闭症。

1963年，露丝随丈夫搬到纽约上州。在资源更好的纽约上州，乔先后被四位医生确诊。而这四位医生，竟然都是第一个发现自闭症的医生——肯纳的学生。从此露丝开始了一生的自闭症倡导和服务生涯。

推翻“冰箱妈妈”理论

乔确诊自闭症的日子，正值美国自闭症历史的黑暗时期——五六十年前的自闭症“冰箱妈妈”假设时代。

一方面，自闭症孩子被主流社会认为无可救药，不能被送进学校，而是送进封闭的集中营一样的所谓医院，孩子们往往再也回不到父母身边，不知所终。

另一方面，妈妈们被整个社会指责为像冷冰冰的冰箱一样给孩子带来了创伤，造成了自闭症。

《In a Different Key——The Story of Autism》（中文翻译为《不同的音调》）这样描述当年治疗自闭症的情况：孩子被从妈妈身边带走，而妈妈们在社工和医生的要求下，坐在一起，回忆孩子小时候的状况，一起忏悔那些可能给孩子带来了创伤的“罪恶行为”，然后修正妈妈的行为，从而治愈孩子的自闭症。

作为一个护士，露丝有一定的医学背景。当她知道人们把乔的自闭症归结于她的冷漠时，她愤怒了。

乔是她的第5个孩子，为什么前4个都没有自闭症？于是，她也参加了社工安排的治疗妈妈的工作坊，但是她的目的不是去忏悔，而是去联络和她一样想法的妈妈们。

在严肃的治疗现场，她偷偷摸摸在下面给妈妈们传小纸条。大家约定，一起来否定“冰箱妈妈”假设，并推动纽约州公立学校，为自闭症儿童提供教育。

一开始举步维艰。在绝望中寻找希望，露丝的妈妈队伍终于像发现九阴真经一样，发现了实验心理学博士，里兰姆的书《婴儿自闭症：其症状和对行为神经理论的影响》。该书大胆地颠覆了当时流行的理论，认为自闭症有其生物学基础。

点击里兰姆的故事：《孩子患自闭症是母亲导致？当爱妻被指责，科学家老公怒了，做了件大事——》

“苍天啊！”她们呼喊着，“终于有一位专业人士为我们说话了。”很快，妈妈们将里兰姆迎接到纽约上州。1965年11月14日，她们成立了美国自闭症协会，对抗以B博士为代表的“冰箱妈妈”假设，并推动自闭症儿童的教育。

后来里兰姆坚持治愈自闭症，而露丝致力于推动自闭症儿童的教育，两人理念不合，分道扬镳。在两人的争论中，露丝赢得了大多数家长的拥戴，1969年，露丝被选举为美国自闭症协会第二任会长。

露丝和自闭症儿子乔图片来源：ASA

争取上学机会

1969年，露丝的丈夫被西弗吉尼亚的Marshall 大学聘为教授，在确定西弗吉尼亚州有第一个自闭症儿童教室之后，Ruth一家搬到了大学所在地Huntington，并参与了自闭症儿童教室的建立，成为全美的模版。同时，Ruth首先将自闭症问题提交给西弗吉尼亚州议会讨论。

Ruth也是第一个向美国国会提交了自闭症问题讨论的妈妈。

1975年，她推动并参与残障儿童教育法案94-142，保证包括自闭症儿童在内的所有残障儿童受教育的权利。该法案后来成为老布什总统1990年签署的残障人士教育法（IDEA）。

从此奠定了美国残障儿童接受义务教育的基础。

1979年，成年自闭症人士社区居住中心

探索自闭症人士成年后的去处

随着儿子乔的长大，成年自闭症人士的生活安排成为露丝考虑的问题。她开始在自己家的厨房创立自闭症服务中心（ASC），雇了一位老师，为两名自闭症青少年在厨房传授生存技能。规模扩大后，才在外面有了房子。这是全美第一个成年人居住的社区中心。

露丝是该中心的负责人，直到2007年退休。她的儿子乔至今依然住在那里。

乔也是露丝的7个子女中，唯一陪着她生活在Huntington的孩子。这期间，露丝还用家里的电话，成立了全美第一个自闭症支持热线，坚持了5年，才有了专门的电话。

培养自闭症治疗师

在学校都建立了自闭症儿童的教育体系后，露丝意识到，老师们没有地方接受培训。据一位家长Elaine Harvey回忆，露丝组织了一个早餐会，邀请州议员来吃饭。露丝精心地安排了吃饭的座位，保证每位州议员的左边坐着一位自闭症儿童，右边坐着一位家长。

早餐会后，西弗吉尼亚州拨出专款，在Marshall大学成立了西弗吉尼亚自闭症培训中心（WV-ATC）。露丝希望，全美各个州都能建立这样的培训中心。

1984年，自闭症培训中心成立

推动社会倡导

1984年，小护士Ruth成为Ruth C. Sullivan博士

虽然露丝在自闭症领域取得了伟大的成就，但是她还是觉得人们并不把她这个小护士出身的人当回事。

尽管工作繁忙，还养育着7个孩子，包括一个自闭症的孩子，露丝还是决定从1978年开始，去攻读博士学位。她于是从西弗吉尼亚的Huntington开车90分钟到俄亥俄的大学上课，坚持了6年，获得博士学位，主要研究领域包括心理学，特殊教育和语言与听力。从此，小护士露丝成为露丝博士。

她还发现美国著名自闭症自倡导者天宝·葛兰汀。

露丝从圣路易斯转机去芝加哥参加自闭症研讨会。这时候已经大名鼎鼎的Ruth Sullivan博士，与邻座的一位小姑娘相谈甚欢。

露丝发现这个小姑娘对自闭症非常有见地，于是邀请她在自闭症大会上做专题演讲。这位名不见经传的小姑娘就是天宝·葛兰汀，动物学博士，科罗拉多州立大学教授。从此，天宝作为干预最成功的自闭症人士出现在世人面前，成为自闭症人士和家长们的偶像。

天宝·葛兰汀在演讲（图片来源：科罗拉多州立大学）

露丝在Huntington的工作终于有了眉目之后，决定去洛杉矶的姐姐那里给自己放一个假。临行前，她告诉所有人，除非事关紧急，否则不要给她打电话。可是一到洛杉矶，接机的姐姐就说，“给你办公室打个电话吧。”不情不愿之中，露丝拨通了电话。原来好莱坞当红影星，达斯汀·霍夫曼希望在洛杉矶见她一面。

坊间流传，霍夫曼与她和她的儿子乔生活了好几天，电影《雨人》中霍夫曼表演的那些刻板行为，都是从乔那里学来的。

露丝、霍夫曼和乔在一起（图片来源：HuntingtonQuarterly）

当然，露丝不会放过任何宣传自闭症的机会，她恳请霍夫曼将电影的首映式放在Huntington举行。相对来说，Huntington是一个只有5万人的小镇，影响会小得多，但是，霍夫曼还是说服了导演和制片人，并将首映式全部所得都捐给了Ruth创立的自闭症服务中心。这笔钱帮助露丝的自闭症服务中心买下了成年自闭症人士社区居住中心的第一幢房子，如今，乔依然住在那里。

在评论自己一生最大的成就时，露丝认为，作为电影《雨人》的特别顾问是其中之一，因为这部电影的成功，对提高社会对自闭症的认识，比她做25年倡导的影响力还要大。

参考文献

1.https://huntingtonquarterly.com/2018/09/27/issue-79-the-pioneer/

2.https://corticalchauvinism.com/2014/08/04/ruth-christ-sullivan-ph-d-the-other-dr-ruth/

3.http://autism-light.blogspot.com/2018/04/ruth-c-sullivan.html

4.https://www.timeswv.com/news/state-autism-advocate-to-retire-today/article_60af58ef-fa07-556b-8ce4-71b36e56090e.html

5.https://www.autism-society.org/releases/passing-of-the-autism-societys-co-founder-and-first-elected-president-ruth-sullivan/

6.https://www.herald-dispatch.com/news/sullivan-retires-after-a-lifetime-of-service/article_46650209-1e2c-5d50-b8e5-354c4243ed3b.html

7.https://www.autismservicescenter.org/about/history/

8.https://teamwv.org/2010-ruth-c-sullivan-phd/

9.https://deaddeath.com/death/autism-activist-dr-ruth-sullivan-obituary-huntington-wv-death/

10.In a Different Key: The Story ofAutism,’ by John Donvan and Caren Zucker。（中文翻译为，《不同的音调》）

文案校对：桂林毛豆妈，桂林泡泡妈