潍坊昌乐宝贝百天照(“白血病”患儿的父亲们)

Posted 2023-06-01

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潍坊昌乐宝贝百天照(“白血病”患儿的父亲们)

鲁网7月27日讯7月23日，在解放军960医院一间病房内，9岁的程涵宇有气无力地躺在病床上，眼睛使劲地望向坐在床边的父亲程金财。

自从2015年确诊重症再生障碍性贫血，整整5年的病痛，折磨着父子俩，本以为移植后，生活就会有起色，父子俩没有想到的是，“移植”仅仅是第一步，“排异”“感染”……痛苦好像刚刚开始。

为了救活儿子他们又生下女儿

五岁那年冬天，程涵宇有二十多天高烧不退，不爱吃饭，人也开始变瘦。王芳还发现，儿子脸上出现了一个小红点。“后来才知道，这叫出血点啊。”王芳发现儿子身上也出现了几个一样的小红点，于是带着儿子来到昌乐县中医院。

检查后医生说，孩子的血小板只有17个，而正常人是100到300个。“怀疑是白血病。”王芳听到医生这么说后，吓得一屁股坐在了抽血室外的椅子上。

从县中医院转到了潍坊市附属医院，又转到了济南的山东大学齐鲁医院。“确诊了，孩子得的是重症再生障碍性贫血。”陪着儿子治病这几年下来王芳和程金财也懂得了很多医学知识，“得了这个病，孩子的骨髓不再自己生产血了，只能靠输血维持生命。”

在齐鲁医院待了五天，2015年的小年夜，程金财和王芳带着儿子，坐近4个小时的大巴车回了家。“每周输一次血小板，十天输一次血，还有其他用药。”程金财说，这几年儿子基本都是这么下来的。这年的大年二十九，因为县里的医院血小板告罄，程金财赶紧打了辆出租车赶到了潍坊血库买了血小板回来，才保住了儿子的命。儿子几次差点进鬼门关，他们辞职、求人、跑遍各地求医问药，一次次的把儿子拉了回来。

为了救活儿子，他们又生下了一个女儿。2017年8月，女儿降生了。程金财苦笑着说，当时为了给儿子治病已经花光了手头所有的钱，王芳生孩子的钱也是借来的。

女儿出生后，他们储存了脐带血，想着等过段时间手头宽裕了，就赶紧给儿子做骨髓移植手术。

2018年下半年儿子病情恶化，骨髓移植手术迫在眉睫。好消息是，儿子和女儿骨髓配型成功了，“十个点都吻合。”但坏消息接踵而至，儿子出现了基因突变，所以即使配型成功，女儿的骨髓也不能为儿子移植。就连储存的女儿的脐带血，对儿子来说也没用了。

程金财常常想，如果能赶在儿子基因突变前做骨髓移植手术就好了，如果当时手里有钱就好了……跑遍全县七十多个小区

儿子刚查出病那会儿，程金财所住小区的物业联系当地红十字会，帮他们进行了募捐。“三万六千多元。”程金财一直记得这个数字。

儿子生病后夫妻二人一直带着他四处求医问药。“工作是肯定没法干了。”程金财说，这样一家人的收入来源也就没了。最初的办法是借钱。亲戚朋友都借遍后，现在甚至没有一个亲戚肯接程金财的电话。无奈时，程金财还去借过高利贷，就用当时买的房子作为抵押。2015年和2016年这两年，程金财将妻子和儿子送到医院安顿好之后，就赶紧回到县城，拿着两个写有儿子情况的牌子，到各个小区求助居民筹款。

那两年程金财骑着一辆三轮车，拉着两个牌子，带上一个水壶，两个馒头和一点咸菜，到沟通好的小区门口募捐，从早上6点到晚上8点，一般一个小区待两天的时间，“我还带了一张桌子，纸和笔，留下捐款人的姓名和联系方式。

“我也是个男人，但我实在没有办法了，我就想让儿子活着，我可以用下半生去回报好心人，我就是想让儿子活着……”也常常有人对着程金财指指点点。

“还是好心人多。”那两年，程金财跑遍了全县七十多个小区，筹得了约30万元。几块钱，几百块钱到几千块钱，都有人愿意帮助程金财。

筹到的钱总是不如花的钱多。2016年上半年程涵宇曾在上海住了70多天的院，那时候一万块钱两天就能花完。到县城小区筹得的钱，也很快就花光了。陈金财用手比划了一下，说到目前为止，他们已经花了100多万了。这五年来，程金财带着儿子去过济南、上海、河北、天津、北京等的几家大医院，也在山东省多地寻访过各类中医。2019年11月，程涵宇病情再次恶化，程金财带着他来到了济南的解放军960医院。过年前，程涵宇做了骨髓移植手术，用的是程金财的骨髓。

“实际上我们父子俩的骨髓配型不是特别吻合。”程金财说，实际上自己就是在赌一把，如果儿子再不做手术，真的就活不下去了，用自己的骨髓做手术，还有一丝活下去的希望。手术后，程涵宇出现了排异反应，常常发烧。今年4月份，程涵宇再次逃过了一劫，父子俩准备出院，“联系好了工地，准备打工还钱。”可让程金财没有想到的是，出院不到100天，儿子出现了严重的肺部感染，7月份再次住进解放军960医院。

患儿父亲们的“坚持”

7月份，住进医院的第二天夜里，程涵宇突然转过头对着程金财说，“爸，我对不起你和妈妈。”程金财泪流满面，“他才9岁啊，是我们对不起他，三次病危都挺过来了，我有什么理由放弃。”

老家临沂的王强（化名）也曾经历过程金财的一切，他有一个名为“坚持”的病友微信群，群里有17个男人，也都是“白血病”患者的父亲。他理解程金财，2014年，他的女儿在移植后，他口袋里只有6块钱，为了吃饭，他偷偷跑到酒店吃别人剩下的饭菜。

但凡是真的还有一些钱和吃的能够不让孩子饿着，他也不会抛弃自己的尊严去向别人讨要食物。但是他是真的没有办法了，一场大病让这个小家变得不堪一击，他没有办法眼睁睁的看着自己还在生病的孩子挨饿，所以他选择抛弃了自己身为一个男人的尊严，只因他是自己孩子的父亲。

“我得活下来，起码也得让女儿活下来再去死。”，微信群是在2018年建的，王强说，都是一样经历的父亲，在群里相互打气鼓励，让大家在被生活击垮后，放下自尊，仍能活下去。王强的女儿活了下来，现在他在打工还钱，每月坚持公益捐款。王强委托山东商报·速豹新闻记者为程金财送去了一百元钱。如今，程涵宇每天的治疗费用少则三千元，多则四五千，治疗费用压得全家都喘不过来气，可如果停止治疗，后果将不堪设想。

目前，一家人依然在坚持，程金财又回家开始筹钱。“只要还有一丝希望，我们就不会放弃。”

如果您想帮助程金财父子俩，可联系程金财，15063618528（微信同号），或可向其银行帐号转账捐款。（据山东商报）

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