泰安周转箩(泰安 5 岁女童患罕见病肚大如箩，医疗费用让整个家庭负债累累谁来帮帮这个可怜的孩子？)

近日，最泰安全媒体记者从网上了解到，泰安 5 岁女孩小淑敏，去年不幸患上布加综合征，腹部异常肿大，疼痛难忍。6 月 23 日，记者联系到小淑敏父母，她的父母表示，怎么也没想到女儿会经历这样的折磨，而医疗费用也让整个家庭负债累累。

小淑敏肚子涨大的像一个箩，腹腔内的淋巴血管有液体渗出

据小淑敏的父亲马志超称，他们一家是高新区北集坡街道办事处曹庄村村民。他是一名 " 外卖小哥 "，有一个可爱的女儿叫马淑敏，今年 5 岁半。2018 年 3 月 4 日，小淑敏因为肚子疼，家人带她到泰安市妇幼保健院（儿童医院）就诊，经医生诊断发现孩子肝脾肿大。" 当时医生建议转院，我们于 2018 年 3 月 6 日带女儿去了上海东方肝胆医院，医生诊断她患有罕见病布加综合征（是以人名命名的疾病，是由多种原因所致肝静脉和其开口以上段的下腔静脉阻塞性病变引起的常伴有下腔静脉高压为特点的一种肝后型门脉高压症。）。" 马志超说，确诊后，女儿在 3 月 20 日的时候肚子就鼓起来了，比普通孩子的肚子大出有 3 指宽，涨大的像一个箩。上海东方肝胆医院的医生告诉他，医院为大人做过不少布加综合征的手术，但很少给孩子做此类手术，建议转院。

" 之后，我们又转院到复旦大学附属儿科医院，做了一系列检查后，医生又推荐我们来到中国人民解放军火箭军总医院。一年之中，女儿光在医院就往返住了八次院，病情时好时坏。" 马志超说，去年年底，他的女儿突然吐血，于是再次入院。2019 年 3 月 1 日，医生给她做了血管转流手术。术后，她恢复挺快，大约过了一个月，就出院回家了。但 5 月 22 日，女儿因腹部积水，再次入院。经过检查，6 月 4 日，医生为她做了一次微创手术。" 现在她的病情比之前稍有好转之前她的肚子很硬，现在肚子有点软了。她目前一直都是靠保肝利尿药维持治疗。" 马志超告诉记者。

小淑敏的母亲宋婷婷称，6 月 23 日下午，医生表示，小淑敏腹腔内的淋巴血管有液体渗出，建议 6 月 24 日到北京世纪坛医院挂号淋巴外科，咨询一下有没有好的治疗方法。

" 女儿曾被下病危通知书后，想过让她回家能撑几天算几天 "

" 怎么也没想到女儿会经历这样的折磨。之前我和孩子爸爸还能上班，女儿患病后，因陪女儿在外看病，我和孩子爸爸都失去了工作，现在家里没有收入来源。孩子爷爷 2008 年开始患有胃癌，2016 年底去世，期间花费近 20 万元治疗费用。2017 年底，孩子奶奶突然脑干出血，花费了 4 万多元医疗费用。孩子奶奶刚好，孩子的姥姥又因脚踝骨折，花费了 3 万多元。随后，女儿患病，前前后后已花费 20 多万元。一系列的疾病让我们一家人负债累累，堆起了 20 多万元的外债，家里的亲戚都借遍了。医生告诉我们，如果孩子康复顺利，情况稳定，再花费几万元就可以出院，但如果孩子恢复的不好，就不好说了。" 宋婷婷说。

" 最近我们在好心人的帮助下，已通过微博筹款 20 万元。如果没有这次筹款，6 月中旬我们可能就会因没钱治病，带女儿回家了。" 当时女儿已经被下了《病危通知书》，我感觉天就要塌了。我和他爸商量，女儿已经这样了，不行就带她回家吧，孩子能撑几天算几天。" 宋婷婷哽咽着说。

" 女儿平时特别乖巧，经历这么大的手术更显得坚强。她治疗输液中的离子刺激血管，特别疼，但她从来不说。她要是忍不住痛了，就让我们给她揉肚子。" 宋婷婷说，" 无论孩子命运如何，我们都不会放弃。最近有不少好心人给孩子送书、玩具、食物等，相信在大家的帮助下，孩子会好起来的。"

如果您有一份爱心，想帮帮这个可怜的孩子，用您的一点爱心挽救一个孩子的生命、挽救一个家庭，您可以联系小淑敏的家人。

母亲宋婷婷电话（微信号）：15092855524

转账银行卡号：中国银行 宋婷婷 6216606000010375644

【最泰安全媒体记者 毛洁 见习记者 金磊】