标本胶(患上这种病后，他们每天与记忆“黑洞”拔河)

Posted 2023-05-29

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标本胶(患上这种病后，他们每天与记忆“黑洞”拔河)

不知从什么时候开始，秦川的记忆，变得像一片被虫子蛀烂的布，当冯燕提起两人50年婚姻中的酸甜苦辣，秦川不再接话，仿佛那是与他毫不相干的事。

秦川逐渐扔掉过去，黄国正则开始扔掉现在。他反复询问女儿今天是周几，转头就忘得一干二净；他对不上报纸的日期与现实的日期，也放弃了关注节目预告——时间，不再是他所能拥有的绝对的坐标系了。

这个世界上，不得不与记忆“黑洞”共生的人，有5000万——他们是痴呆症群体，绝大多数与秦川和黄国正一样，患上了阿尔茨海默病。

这是种隐匿性极强的疾病，往往在发病前10-15年，患者的大脑已开始发生变化；这也是无法逆转的疾病，没有治愈的特效药，最好的结局是维持现状。

在医生们看来，面对阿尔茨海默病最大的“胜算”，是争抢时间。

被遗忘的过去和未来

一开始，黄丽丽以为父亲黄国正是碍于面子。

黄国正有时候会和老伴闹矛盾，两人拌嘴，惹得对方生起气来。第二天，老伴气还没消，黄国正却像没事人一样，有时会莫名其妙地问黄丽丽，你妈怎么了？黄丽丽解释了原因后，黄国正说，我一句都不记得了。

黄丽丽想，这只是大男人拉不下脸道歉，给自己找个台阶罢了。直到今年，黄国正因失眠去医院看病，医生却让他去记忆门诊做认知筛查，确诊了阿尔茨海默病——外界更常用的说法，是“老年痴呆症”。

黄丽丽几乎难以置信，但黄国正的变化，让她不得不接受现实。

黄国正的记忆力一直很好。退休前，他在剧团工作，所有的演员服装都由他一人管理，家里的一针一线也都是他收拾。发病后，黄国正变得极为健忘，当下发生的事，就像沙子从网兜的破洞处流走一般，从他的记忆里蒸发。晚上看中午重播的新闻，他会问这播过吗？电视只看京剧，电视剧的剧情，他记不住。

疾病仿佛夺走了黄国正大脑中的时间坐标。黄国正一直有读报的习惯，家里订的电视报，他会一边阅读一边画线，将有兴趣的节目预告圈出来。现在，他分不清今天是周几、对不上报纸与现实的时间，慢慢的，便放弃了读报。

和留不住的“现在”相比，“过去”还保留着，一些久远的事情黄丽丽都不记得了，他还记得很清楚。但其中一些，也被偷换了内容，他常会指着一个从没去过的地方说，这是我们年轻时经常来的。

相比之下，秦川将“过去”扔掉得更为彻底。

明年，他和冯燕的婚姻将进入第50年。风里雨里，大半辈子都是两人扶持着走过，但当冯燕和他聊起以前的事儿，他一脸漠然，就连两人怎么在一起的也忘了个干净。

已知结局：不可治愈

1901年，德国医生阿洛伊斯·阿尔茨海默接诊了一位记忆力衰退、方向感失常的女性患者，她忘记了自己的生日、丈夫的名字、住院的经历。这是被记载在册的世界首例阿尔茨海默病患者。

黄国正与秦川所属于的，正是日渐庞大的阿尔茨海默病群体。

根据WHO的统计，全世界大约有5000万老年痴呆患者，每年新增病例1000万。其中，阿尔茨海默病是最常见的形式，可能占总病例的6-7成。据《中国阿尔茨海默症患者家庭生存状况调研报告》，我国已成为世界上阿尔茨海默病最多的国家，患者超1000万人，预估到2050年将超过3000万。

这究竟是什么病？

“这是一种进行性发展的神经系统退行性疾病。你可以理解为，大脑中负责信息处理的神经元细胞萎缩坏死了，以至于患者无法正常认知。”北京友谊医院神经内科副主任医师李海涛说。

有一种观点认为，是β淀粉样蛋白沉积导致了神经元细胞的损坏，这种沉积发生在大脑中的不同部位，就会导致相应的功能受损，如海马体受损可能带来记忆力下降，额叶受损可能带来精神情绪方面的问题。

学术上的讨论冯燕不懂，她认为秦川的脑子是“烧坏了”。

秦川自打年轻就嗜酒，尤其是烈性白酒，每有应酬就乐得往外跑。退休了也没停下，每天都要喝上几杯，不分白天黑夜。

“都说酒烧胃、烧肠，我觉得他脑子的毛病，兴许也是酒喝出来的。”冯燕说。

王凤认为，是家族遗传让爱人刘明刚过50就犯了痴呆病。

今年，刘明在医院看病，意外确诊了轻度痴呆。但家中有类似症状的，不止刘明一个。

“我公公，记忆力减退严重，东西就在手里拿着，还到处去找，过去的事情记得特清楚，现在的事情记不住；我刚嫁过去，我公公的爸爸才50来岁，已经有点儿发愣，精神状态不是特健康；我公公的姑姑，典型的老年痴呆，认不得家里人，管我婆婆叫妈妈，上完厕所扔垃圾桶的纸，她全部拿出来捋平了、整整齐齐地叠一块儿，会把排泄物往墙上抹。”王凤说，“这一定是基因的问题。”

冯燕和王凤的直觉，或许都接近事实。李海涛介绍，阿尔茨海默病的危险因素众多，如高龄、基因、代谢、吸烟饮酒的不良生活习惯、头外伤等。但根本病因究竟是什么，医学界也没有找出答案。

或许因此，阿尔茨海默病目前没有特效药，这是一种无法逆转、无法治愈的疾病。

根据WHO的划分，痴呆症分三个阶段。早期的特征包括健忘、失去时间感、在熟悉的地方迷路；中期，患者会对最近的事件和人名健忘、在家里迷路、出现精神恍惚和反复提问等；到了晚期，患者近乎完全依赖他人照顾，几乎完全不活动，并出现严重记忆障碍，如恶化至此，部分人由于身体免疫力下降，会并发肺炎、心衰，对于老人，这些疾病足以致死。

不管是黄丽丽、冯燕还是王凤，都清楚阿尔茨海默病“无解”，也都下意识地回避谈及最坏的可能。

他们愿意接受的结局是最好的那一个——维持现状，阻止病情加重，从病魔手里，尽量为亲人争取一些还算清醒的时间。

除了吃药，他们本能地帮助亲人开始了认知康复训练。

9月21日，北京友谊医院门诊举行阿尔茨海默病义诊活动，不少市民前来向该院神经内科副主任医师李海涛咨询。北京友谊医院供图

一场自发的康复运动

描述亲人的变化时，三个人都提到同一个词——呆了。发病以后，患者变得“懒”起来，不愿意出门，在家常什么都不做，只是坐着，面无表情，眼神发木。

冯燕觉得这样不对，会“越闷越傻”，想法子让秦川多动动脑子。老夫老妻之间已经没那么多话可说，她还是会努力与对方交流；出门就把秦川带上，让他与外界多点接触。

她今年74了，比秦川还大一岁，腿脚不好，出门也走不了多远，有些力不从心，便找到社区，希望他们能给秦川一份活儿干。由于疫情，北京各小区加强了人员出入管理。秦川身体还可以，只是需要有人在一旁帮衬着，提出请求后，社区表示了支持，每周，秦川会与其他低龄老人一同在小区大门口值班，回来后，冯燕会问他今天干了什么、和搭档聊了什么，秦川记不全，但也能说上几句。后来去医院给秦川开药，和大夫聊起来，大夫眼前一亮，说这个主意挺好。

冯燕虽然说不出道理，但她的尝试，是一种歪打正着的康复训练。在阿尔茨海默病患者的治疗上，康复和用药同样重要。

“很多阿尔茨海默病患者是有工作能力的，但出于担忧，家人往往不让他们出门。其实长期不思考和与外界接触，他们的认知功能会加速衰退。”北京清华长庚医院社工张璠说。

她介绍，在国外，阿尔茨海默病患者的康复有成熟的体系，如英国政府会为患者购买一对一的认知训练，在澳大利亚，患者们通过学习中文来开发文字认知功能。国内缺少类似的网络，近年来，一些机构将常规的认知训练引入国内，但1V1的课程往往十分昂贵，每个月的基本开销，在5000元-6000元之间。

一方面为了延缓病情，另一方面为了减少患者家庭的压力，去年开始，北京清华长庚医院成立的“忆路同行”阿尔茨海默病友团引入了社工、第三方团队，由医院出经费，为患者提供免费的认知训练、音乐治疗等服务。

每周的集体活动上，社工会给患者们放老电影，设置简单的提问；有时带着他们做手工、画画、听音乐，将感官充分调动起来。

一年时间，病友团培养了一些铁杆粉丝。有一位老先生，每周唯一的户外活动，就是从清华去天通苑“上课”。最初，他恐惧出门，到了医院便表露出紧张。后来，每次出门前都会期待地问，是去医院吗？一段时间后，老先生活泼了不少，课上画了一幅好看的画儿，自觉比其他人更棒，会得意地将画举起来给老伴看。回到家中，他也重拾了年轻时书法、绘画的爱好。

不过，公益项目能解决的只有一部分人的需求。不断有新鲜血液补充的同时，也有患者流失。

最先感到力不从心的，往往是家属。

北京清华长庚医院，社工们带着阿尔茨海默病患者进行认知训练。清华长庚医院供图

特殊的“返童”与照护之重

张璠曾听一位病友的女儿说，自己真的很累。

病友八十多岁，女儿也年过五十。女儿原本有一份大学兼职，每天只有等母亲睡下了才能开始，如果对方醒来，工作就要中断，时间久了，她不得不放弃工作；每次带母亲出门参加活动，全程精神紧绷，母亲无法管理自己的行为，会在座位上乱动或者突然打开车门。

还有一些家属腾不出时间。在考虑大多数人的情况下，病友团的活动时间定为每周二下午，但对于还在上班的患者家属，这个时间无疑是困难的。

照护者承受的压力是普遍的，一旦疾病进展，阿尔茨海默病患者的生活会越来越依赖他人，照护的压力会进一步增加。

一开始，秦川还能照顾自己，虽然有些勉强。有一次，冯燕出门办事，回来问秦川中午给自己做了什么，秦川说面条，问面里搁的什么码子，秦川说醋和酱油，她又笑又气，说咱们家穷成这样了？还有一次，秦川炒了圆白菜，像不要钱似的往里倒酱油，圆白菜炒成了圆黑菜，冯燕哭笑不得，问他：“这菜非洲来的吧？”

再往后，秦川连这样的饭也做不了。他忘记了食材的名字，跟着冯燕去菜市场，说不出摊位上的蔬菜是什么；冯燕让他去冰箱里拿几个西红柿和鸡蛋，他取出了所有的食材，挨个儿问冯燕：“这个？这个？”越来越多熟悉的东西在他的脑海中被删去“内存”，包括文字，出去吃饭，秦川拿着菜单看半天，不知道上面写的什么。

那以后，冯燕不再让他一个人待着。

年逾古稀，黄国正变成了“宅男”。他不知道自己住在几楼，多次在熟悉的街道迷路。前阵子，黄丽丽带他去贵州旅游，在机场上厕所，黄丽丽叮嘱他站在厕所门口等自己，黄国正很听话，正正站在厕所门口，一步也不往外挪。

他再也不敢独自走向“外面的世界”。

除了体力和时间，照护者需要付出的还有大量的心力。

随着病情进展，黄国正越来越像小孩，敏感、易怒、固执，不能控制自己的情绪。

他做过髋关节手术，天气一变化，腿就会疼，家人给他贴膏药、保暖，还是疼，黄国正就会发脾气，有一次将自己的鞋子和衣服全扔了，大喊你们没有人关心我，都不管我的死活。

黄丽丽和哥哥分别在北京和成都安了家，成都的环境不错，北京的医疗条件好，两兄妹会轮着将父母接到家中住。黄国正却无法适应这样的小别离，“两头想”，每当听见要走，前几天就开始焦虑，有时干脆在孩子面前哭起来。几十年了，黄丽丽第一次见到父亲流泪。

黄国正爱收拾东西，发病后，这个习惯向一个奇怪的方向发展：他会把一切能粘的东西粘起来。他写简单的日记，不用本子，而是把黄丽丽的便利贴在侧面一张张地粘住，做成一个两侧封胶的奇特“本子”；家里备用的空点心盒子，他用胶带将盒盖和盒身粘得严严实实；小孩玩的磁铁，原本吸在门上，被他抹了胶水，彻底粘了起来。家人试图劝阻，黄国正会发脾气，说这是我的事，你们不要管。

黄丽丽认为，父亲的病情和情绪有很大关系，对于黄国正的小性子、怪癖好，她选择了不断的包容和妥协。她不再与父亲讲道理，也不再阻止对方的爱好，家里有需要修补的物件，也交给他来做，给他买大瓶的胶水，不到一个月就用得一干二净。

刘明的情绪也变得越来越坏，工作压力一大，性格就更暴躁。王凤想让他提前退休，刘明不干，坏情绪不时带到家里来，王凤提醒他，他会努力克制，过了几天又复发，让她不堪其扰。为了让刘明疏散心情，一有空，她就带刘明出去散心，刘明有时用手指着什么，叫不出名字，但看得出是开心的。

压力在逐渐积累。

黄丽丽的孩子还小，她留在家中看孩子，也能照顾黄国正。但一想到之后上班返岗，父亲的照护问题就让她焦虑。

为了照看秦川，冯燕彻底失去了自己的时间，就连去一趟医院也成为了闹心的事儿，把秦川放在家里，她不放心，生怕他饿着或者动了什么电器，带去医院，又顾虑疫情下的院内感染风险。秦川有时会说，自己快死了，自己活不长了，她会安慰对方想开点，自己却觉得有些独木难支了。

“家人的喘息服务很重要。在国外，社区能提供相应的日托支持，如果没有，会给家人一两天的喘息服务，这是他们所需要的。”张璠说。

2018年10月，丰台区开始试点喘息服务，为家庭长期照护者提供短期休整机会，但这一模式尚处于小范围试水阶段，到2019年9月，完成服务匹配的老人数量为813人。

李海涛认为，想要将阿尔茨海默病带来的影响降到最低，提早介入更为重要——早发现、早诊断，患者的病情能维持在更轻的阶段，生活质量更高，对外界的依赖也越低。

令人无奈的是，阿尔茨海默病患者从发病到确诊，往往要耽误数年时间。

用于筛查阿尔茨海默病的蒙特利尔认知评估量表。北京友谊医院供图

被漠视的预警

早在5年前，黄国正的记性就变得不太好，家人认为是脑梗后遗症，没有重视。2016年，一家人出去逛超市，黄国正去买报纸，黄丽丽在门口等他，等了很久，黄国正都找不到超市门，那之后，黄国正数次迷路，还好记得家人电话，没有走丢。

对于刘明的变化，家人最初归因于工作压力。他记忆力下降，暴躁，严重失眠，无法完成工作，陷入恶性循环。几年前住院，医生觉得有些不对劲，写下了认知障碍四个字，后面打了一个问号，随后病情好转，家人也就没有在意。直到今年，在医生的建议下做了进一步筛查，这才确诊认知障碍，且高度疑似阿尔茨海默病。

这是临床上的普遍现象。李海涛介绍，他们整理了友谊医院做过的4万多例认知障碍量表，轻度认知障碍属于发病早期，但从发病时间到测试，也隔了1-4年的时间。认识误区依旧存在，很多人把痴呆的症状当作正常的老化，不得不上医院的时候，病情已经加重。

“和神经内科常见的脑出血、脑梗塞不一样，阿尔茨海默不是突然起病，它隐匿性强，进展缓慢，很多家属不能准确回忆患者出现症状的时间，加上对这个病缺乏了解，即便看见了，也不认为这是疾病表现。”北京清华长庚医院神内科副主任医师张菁介绍，曾有数据显示，58%的照料者认为痴呆是正常衰老，很多患者发病3年才就诊。

黄丽丽觉得很愧疚。

也曾有人提醒她，黄国正是不是得了老年痴呆，她“特别不爱听”，只当黄国正是老了。

她见过老年痴呆，爱人的姥姥就是因此过世。“她很糊涂，会把食物放在粪便里，怀疑所有人都要偷她钱，最后瘫痪，卧床数年。我爸没有到这个程度，但有些像，我不太了解，也不敢面对，觉得他只是不记得了，就一直拖着。”黄丽丽说，“如果早两三年带他去看，他会比现在更好吧？”

解法何在？

冯燕想不出解决办法，她身体也欠佳，秦川病后，家中所有的事都压在她肩头。但她不敢请保姆，也不想去养老院，只祈祷秦川不要恶化，自己不要病倒，能多照顾他一段时间。

在疾病和衰老的双重压力之下，只有爱情能带来一些抚慰。两人去菜市场，秦川心疼她腿脚不好，会帮她拉着小车，过马路时人车来往，会把她往身边拽拽。在家吃饭，秦川叫不出菜名、忘记了自己爱吃什么，但还记得她爱吃的菜，每次只夹一点，给她留着。

她放不下的“怨念”是酒，接受采访时多次表示，希望媒体能多宣传酒的危害，也多宣传阿尔茨海默的知识：“谁家老人出现了这些问题，早点去医院看，老伴如果早些吃药，不会变成现在这样。”

筛查并不复杂。李海涛说，当出现明显的记忆力、理解力、反应力下降，或明显的性格变化，都可以去医院筛查；如有家族史，也可以进行相应的基因检测。

“三甲医院的记忆门诊一般都能做筛查。初筛通过量表进行，MMSE(简易智力状态检查量表)和MOCA（蒙特利尔认知评估量表）两份量表一共65元，特别详细的量表340元，报销后，自费金额很低。”

亟须提升的是观念。刘明确诊后，王凤试图说服家中出现类似症状的老人去医院检查，饶是有刘明的例子，老人们还是拒绝。

“他们就觉得，记忆力下降、糊涂，是正常的老化现象，会说‘谁老了不傻啊’？”王凤很无奈，“他们身边很多这样的亲戚，都不觉得这是病，已经习以为常了。我觉得针对老年人的科普教育特别重要。现在也有一些养生的节目，但用语太专业了，他们听不懂。”

相比之下，年轻人表现出了更多警惕。刘明和王凤的儿子今年28岁了，刚刚领证结婚，知道父亲患病后，刘京会问王凤，自己会不会也遗传了不好的基因，如果是，那还要孩子吗？

一些大夫给出了更加具体的建议。

有人提出，将认知筛查列入老年人体检的常规项目，还有人认为，可以在社区开展相应筛查，及早介入。

还有专家呼吁患者家属捐献逝者遗体。

“近年来，针对阿尔茨海默病特效药的临床试验，均以失败告终，这说明我们对这个疾病的了解还不够，现在的学说假设，也可能存在误区。”李海涛说，找出“钥匙”的前提是对“锁孔”有充分的认识，患者的脑活检标本是最关键的研究素材，但和国外相比，我国的脑活检标本远远不足：“推动科研需要各方的努力，其中也包括家属的奉献精神。”

据WHO预测，全世界痴呆症患者总数到2030年将达8200万，到2050年将达1.52亿。

不得不接受的现实是，未来，会有更多家庭被卷入阿尔茨海默病的挑战。

（文中患者及家属均为化名）

新京报记者戴轩

编辑张畅校对李项玲

来源：新京报