扭头开关(这种病不能治愈是什么黑科技竟能让患者行动自如？)

Posted 2023-05-27

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扭头开关(这种病不能治愈是什么黑科技竟能让患者行动自如？)

得病这十几年来，真是遭了罪了！那种抖的感觉，你没有体验你不知道。别人一碗炸酱面都吃完了，我这碗儿里还剩好些呢！就连闺女的婚礼，我都差点没去成。

今年55岁的潘女士有着北京人独特的爽朗与直率，“现在好了，自打做了手术后我跟好人一样！您还看得出来我是病人吗？”

的确如此！如果不是在“拥抱郁金香”项目一周年回顾活动现场，如果潘女士没穿着带有特殊标志的服装，你还真看不出来留着一头短发，精干利索的她，原来是个遗传了父亲帕金森疾病的患者。

在说疾病之前先来看一组与帕金森有关的信息：

4月11日，世界帕金森病日，调研显示，超9成大众对帕金森病认识不足；

全球有1000万帕金森患者，其中有近300万帕金森患者在中国，据估计，到2030年，我国患病人数将达500万，且发病有年轻化的趋势；

帕金森病已成为继肿瘤、心脑血管病之后中老年人的“第三杀手”；

目前帕金森病主要治疗手段为药物及神经外科脑起搏器手术疗法。

帕金森病≠“渐冻症”且无法治愈

患“渐冻症”（肌萎缩侧索硬化症）的霍金走了，但关于他的一些话题并没有停止。

据最近发布的大众调研显示，90%的公众并不了解帕金森病，其中过半人认为帕金森病就是“渐冻症”。

帕金森病主要发生在60岁以上的老人身上，病变位于中脑一个叫做“黑质”的地方，这个部位的神经元往往会出现大量死亡。

“由于帕金森病的早期会有颤抖、走路不稳、动作缓慢僵硬、少言寡语等症状，往往被误认为是老年人的正常现象，从而造成帕金森病患者的就诊率非常低，经常出现漏诊现象。”解放军总医院老年神经科主任王振福教授介绍说，帕金森病在临床表现上与很多疾病极为相似，在日常生活中，人们也常将它和阿尔茨海默病和渐冻症混淆。

尽管这三种疾病都归属于同一个类别，被统称为神经系统退行性疾病，但三种疾病之间还是存在不同。帕金森病患者初发时以四肢的颤抖为主，运动障碍加重的同时还会带来精神问题；渐冻人症患者发病年龄较早，患者的精神不受影响，但预后比较差；阿尔茨海默患者最为常见，主要累及病人的记忆和思维，而肢体运动一般不会出现问题。

别说老百姓分不清，数据显示，有近6成的非专科医生也无法正确诊断帕金森病，因此，帕金森病仍处于就诊不及时、延误诊断率高、治疗率低的现状。

“帕金森病是一个慢性病，而且随着病程的延长，病情还会有所加重。”王振福表示，虽然现在有药物治疗可以减轻症状，提高患者生活质量，但是截止到目前为止，全世界没有任何一种办法可以治愈帕金森病。“如果有医生对你说，‘我这儿可以治愈帕金森病’，那我劝你扭头就走，千万别相信。因为，这是不可能的事儿！”王振福说的相当肯定。

患帕金森病莫忽视外科手段

颤抖，是帕金森病人最明显，也是最被公众所熟知的早期症状，北京医院神经内科主任陈海波教授解释说，即便四肢在静止时，患者都会出现无法克制的抖动，而这些运动障碍会影响他们日常生活中的精细动作，让他们无法写字、缝纫或者梳妆。“而晚期的帕金森病人还可能出现姿态不稳、肢体僵硬等运动问题，也有可能发生精神疾患，包括言语、认知、情绪上的混乱，记忆力也可能受到影响。”

帕金森病患者刚开始都会选择吃药，以控制四肢震颤、僵直等运动症状。“刚吃药的这段时间，效果非常好”潘女士说，那时候我几乎和正常人一样，甚至周围人都看不出我是帕金森病人。

在医学界，这种现象叫药物“蜜月期”，一般时间会持续4-6年左右。但随着病情的进展，药效会慢慢下降，或者只有加大剂量才能达到原来的药效，说明“蜜月期”将要结束了。

“帕金森病人若能早期发现并及时进行规范治疗，通过药物和脑起搏器手术进行干预，可基本使患者过上趋于正常人的生活。”首都医科大学宣武医院功能神经外科副主任胡永生教授表示，患者不能等到帕金森病影响到生活质量了才进行治疗，一旦确诊，应该早期开展药物治疗，帮助患者延缓帕金森病症状进展，使其获得较好的生活质量；在疾病中晚期就需进行脑起搏器（DBS）手术治疗，能使得患者最大程度地控制症状，提高生活质量。

所谓DBS，即脑深部电刺激，俗称脑起搏器，是帕金森病外科治疗领域里程碑式的技术。是通过植入大脑中的细微电极发射电脉冲刺激脑内核团，进而达到控制患者症状的目的，是国际上最先进的神经调控技术之一。

“DBS技术目前主要治疗的是帕金森病或者是肌张力障碍性疾病。”北京天坛医院功能神经外科主任张建国教授解释说，以帕金森病为例，该技术一是可有效控制帕金森病的震颤、僵直、运动缓慢等运动功能症状；二是减少口服药物的剂量；三是能明显地提高患者日常生活质量。

安装脑起搏器要把握最佳时机

“脑起搏器既可以明显地改善帕金森病患者所产生的动作迟缓、肌肉僵直及（或）震颤的症状，也能明显降低服用药物所产生的副作用。”胡永生透露，当帕金森疾病进展到四年左右，伴随药物疗效的明显下降、药物副作用增大、或有严重的异动症状出现时，是进行脑起搏器手术治疗帕金森的最佳时机。

既然帕金森患者迟早都要安装脑起搏器，一定要等到药物不管用了才能安装脑起搏器？能不能提前安装呢？

针对公众的疑问，首都医科大学宣武医院功能神经外科主任医师张宇清教授解释说，目前国内外的研究结果以及各类指南一致提出，帕金森患者安装脑起搏器的最佳时机，就是才刚过“蜜月期”，“开关现象”、异动症药物副作用刚刚出来的时候。

另外，根据临床经验，虽然提前一点安装脑起搏器对患者没有坏处，但至于提前安装脑起搏器疗效会不会更好，这还需要非常严格的对照研究才能得出结论。因为太早安装脑起搏器还容易出现一个问题，那就是有很多疾病早期的症状和帕金森病很像，容易被误诊为帕金森病。“所以，学界一致认为合适的时机给予合适的治疗，能达到药物和手术的协同作用才是最好的。”张宇清如是说。

张建国则强调，帕金森病治疗的未来发展方向就是要靶点定位个体化、数字化与智能化，只有这样才能真正实现“量体裁衣”。

虽然帕金森病的病因不清，但与很多因素是密切相关的。陈海波透露，在临床工作中发现，帕金森病的发病人群与所从事的工作、个人的性格都有一定相关性。教师、工程师、会计、管理者等长期从事脑力劳动且承受较大精神压力的人群发病较多；内向型性格、心思重、整天过分担心的人也容易罹患帕金森病，并且病情进展也较快。

DBS手术不是帕金森病的终点，而是起点。术后应该尽量脱离不良的工作或生活环境，坚持锻炼，劳逸结合，放松心情，放下心理包袱，轻松生活，这样才能真正战胜帕金森病。

目前，无论国际还是国内，脑起搏器技术都已经相当成熟，其治疗的安全性和有效性得到公认。“其实，我们患者更盼望国内外技术联合起来。”佩戴着国产脑起搏器的潘女士情真意切地表示，“有了好技术，我们患者才有更多的希望和未来。”