慧儿星娃娃机(00后“瓷娃娃”女孩：带你了解不一样的人生)

Posted 2023-05-26

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慧儿星娃娃机(00后“瓷娃娃”女孩：带你了解不一样的人生)

一个20岁女孩的生活状态，会是怎样的？

-就读于国内知名美院的大一女孩，樊漪慧，20岁的她正处在一生中最美的时候。

-和每个20岁的女孩一样，漪慧积极乐观、对这个世界充满热情、充满好奇、对于新鲜的事物，敢去尝试并从中塑造自己的人生观价值观。

-但她又和其他人那么不一样，从小患有成骨不全症的她，经历数次大型手术，她用坚强和信念勇敢面对。20年的人生道路上，她用坚毅的笔触，书写着与众不同的青春年华...

本文笔者：罕见病关爱计划工作人员

20岁的漪慧

“瓷娃娃” - - 成骨不全症，是一种罕见的先天性骨骼发育障碍性疾病；即使最轻微的碰撞，也会造成严重的骨折，发病率10万分之3，长时间坐、卧、出行都需要轮椅、拐杖辅助。

痛感：爸妈在哪里，家就在哪里

自2岁确诊成骨不全症以来，漪慧不时地经历骨折、手术、再骨折、再手术...家人带着她辗转多地求医，为了更好地看护她，漪慧母亲辞去了工作；同患有成骨不全症的父亲，只要挣到了钱，就带漪慧去治病，是父母的坚持，让她看到了希望。

幼时的漪慧

漪慧年幼时，一旦突然发病，全家就会进入紧急状态，启动架势十足的“异地就医”生活：装着洗漱用品的盆仿佛移动的洗手间，装着碗筷的电煮形如简易厨房，对漪慧而言，有爸妈的地方就是移动的家。漪慧就这样在爸妈的悉心照料下一路坚强成长。

在身体状况还可以的时候，漪慧没见过父亲在家里完整待过一天，只要电话响起，他就会坐着电动轮椅出门送货，风雨无阻 - - 送的货是从外地进的残疾人用品，漪慧父亲会用近乎成本价来造福家乡的残疾人、老年人。

经济负担、疾病治疗、社会融入...本就艰难的家庭，却在2013年又一次陷入了风暴中心- -漪慧的父亲由于并发心脏病离世。很久之后的漪慧知道，父亲是把本可以救命的手术费用让给了她，父亲希望漪慧能积极治疗、能好好读书、能造福社会。

转变：从点滴开始

积极面对生活的漪慧

曾经一度感叹命运不公、无力哭泣的漪慧，渐渐地思考自己活着的意义。生命本身可能并无意义，但是我们可以去赋予它意义。

于是，为了辛苦照顾她的母亲，为了积极善良的父亲，更是为赋予自己生命的意义，漪慧开始热烈地拥抱生活。努力学习，认真准备考试，上大学，积极康复训练，“罕见病”这三个字，不再禁锢漪慧的心。她甚至学着父亲，为“罕见病事业”添砖加瓦。考上大学后，除了本专业课外，还自学心理学和哲学，在网络上为很多患病的青年进行“心理咨询”，希望能从心理层面帮助残疾青年群体，摆脱自卑、发展健全人格。

关于疾病：不一样的想法

上次我见她，我们聊到了社会上对残疾人的歧视问题，她提出了一个让我惊讶的观点。“其实我有时觉得自己是个麻烦。从小我身边的人都在因为我而劳累，但是我在接受别人的帮助时，从不觉得这是一件理所应当的事情，即使我被拒绝，也是正常的。实际上我从小到大，也经历过无数次的拒绝。

但是比起拒绝，给予我并不需要的帮助，也会成为我的困扰。比如有人一定要推我过马路，或者被陌生人强行快速推进，都会让我内心特别紧张，无数次我说我自己可以，但他们还是认为，这是客气的托词。我希望任何需要帮助的人，能勇敢地提出自己的需求，得到帮助时，感谢他人的馈赠。

受到拒绝时，不要把它理解成恶意，这是他人有权利作出的一个普通选择。当我们不需要帮助时，请大家信任我们，尊重我们，不要让善意的馈赠成为我们的负担。而作为被要求帮助的人，无论是否答应，都不应该受到任何道德上的约束和谴责。

众生皆苦，但人间一定值得

听完后我沉默了，樊漪慧的苦是我读不懂的苦。是需要被确认，但不需要被怜悯的苦。

罕见病影响了他们的生活，但是我们的爱心应该给到需要被关注的人。樊漪慧还和我讲了一个她身边的故事。“我的亲戚在家人群里抱怨：‘我儿子都考上清华了，怎么就躁郁了呢？你们这些人，这么年轻，都不想想自己的父母吗？’说得好像她儿子是故意生病一样。生病，是能选择的事吗？我的病大家都能看到，为我伤心，为我难过，理解我、关爱我、照顾我，但是她儿子的痛苦与抑郁我们能懂么？

“现代人的崩溃，是一种默不作声的崩溃。看起来很正常，会说笑，会打闹，会社交，表面平静，不会摔门、砸东西，不会流眼泪，不会歇斯底里，但可能某一秒就积累到极致了，任何细微的事都可能会是压死骆驼的最后一根稻草”。或许众生皆苦？或许只是他们的痛苦比我们明显一点？

“所以感受到歧视，反而付出温柔，让世界充满爱，才是如此的重要。”漪慧说到。

父亲离世，患有小儿麻痹症的母亲微薄的收入难以支撑漪慧的治疗。让我们一同给这个年轻的生命圆一个行走的梦吧！如果您愿意捐助她可以点击下方「了解更多」!